"Bazen iğreniyorum": Alzheimer'lı kişilerin samimi ve cinsel yaşamlarını çevreleyen tabuyu nasıl yıkabiliriz?
Stephanie Wiéle 07/07/2025 tarihinde 13:30'da yayınlandı, 07/07/2025 tarihinde 14:13'te güncellendi.
Alzheimer hastalığı olan kişilerin samimi, duygusal ve cinsel yaşamları hassas, hatta tabu konulardır. Yine de, bu yönleri hesaba katmak hem evde hem de kurumsal bakım için önemlidir.
Sessizliği bozmak ve tartışmayı başlatmak için France Alzheimer 06, Nice'teki Claude Pompidou Enstitüsü'nde sağlık profesyonelleri için büyük bir etik akşamı (1) düzenledi.
Konuşmacılar arasında, Nice Üniversitesi Hastanesi Hafıza Kaynakları ve Araştırma Merkezi'nden (CMRR) nörolog Dr. Aurélie Mouton, hastalıktan etkilenen kişilerde davranış değişikliklerine yol açabilecek tıbbi nedenlere ilişkin değerli bilgiler verdi.
Alzheimer hastalarında davranış değişikliklerinin ardındaki beyin mekanizmaları nelerdir?
Alzheimer hastalığı, esas olarak beyindeki proteinlerin (amiloid ve tau) anormal birikimi nedeniyle nöronların yıkımına neden olan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalıktır. Bu beyin lezyonları, davranış ve duyguları kontrol etmekten sorumlu olan frontal bölgeler de dahil olmak üzere farklı bölgeleri kademeli olarak etkiler. Bu bölgeler etkilendiğinde, duyguları ve davranışları kontrol etme yeteneği bozulur. Bu, çeşitli semptomların ortaya çıkmasını açıklar: hafıza sorunları, dil zorlukları, yönelim bozukluğu, ilgisizlik, sinirlilik ve cinsel olanlar da dahil olmak üzere arzuların ve davranışların ifadesinde değişiklikler.
Örneğin?
Hastalar, bazen tekrarlayan istekler veya toplum içinde uygunsuz davranışlarla, örneğin samimi konuları tartışmak veya uygunsuz tavırlar benimsemekle belirginleşen artan cinsel ihtiyaçlar yaşayabilirler. Tersine, bazı hastalar cinsel istek ve inisiyatifte azalma, geri çekilme ve azalmış duygusal ifade yaşayabilirler. Bu değişiklikler ilişkileri bozar ve sürekli uyum gerektirir.
Bu bozukluklar hastalığın hangi evresinde ortaya çıkabilir?
Her şey klinik forma bağlıdır. Bazı vakalarda, disinhibisyon erken evrelerde ortaya çıkabilirken, bazılarında ise hastalık ilerledikçe kademeli olarak kötüleşir. Başlangıçta fark edilmeyebilir ve daha sonra zamanla giderek daha belirgin hale gelebilir.
Bu konu istişare ile kolayca ele alınabiliyor mu?
Hayır, bozukluklar gerçekten rahatsız edici hale gelmediği sürece kendiliğinden nadiren bahsedilir. Hem hastalar hem de bakıcıları arasında belirli bir tabu devam eder. Ancak profesyoneller, özellikle davranış bozukluklarının varlığından şüphelendiklerinde, bu sorunu ele almaya çalışırlar.
Bu değişimlerle karşı karşıya kalan çiftlere nasıl destek olabiliriz?
Bu diyalogla başlar: zorluklar karşısında izole kalmamak esastır. Bozuklukların doğasına bağlı olarak (disinhibisyon, apati, vb.), uzmanlaşmış profesyonellere sevk önerilebilir: seksologlar, psikologlar veya davranış bozukluklarına adanmış birimler.
Sertleşme bozukluğunda ürolojik görüş de düşünülebilir.
Amaç, çiftlerin özel ihtiyaçlarını göz önünde bulundurarak her duruma uyarlanmış destek sağlamak ve destek ve dinleme kaynaklarına erişimi teşvik etmektir.
1. Fransa Alzheimer 06, 2024-2025 yılları boyunca sağlık, tıbbi-sosyal ve sosyal sektörlerden yaklaşık kırk profesyoneli bir araya getiren üç çalışma grubu kurdu. " Bu toplantılar, Alzheimer hastalığında yakın, duygusal ve cinsel yaşamla ilgili sorunlu durumları analiz etmeyi ve somut çözümler paylaşmayı mümkün kıldı," diye açıkladı Fransa Alzheimer 06 başkanı Federico Palermiti.
Etik akşamında Fransa Alzheimer 06 psikologlarından Maéva Mahieux-Caccamo, Alzheimer hastası bir adamın eşi olan bir bakıcının duygulandıran tanıklığını yüksek sesle okudu.
Bu hikayede, "Madam C." 2022'de teşhisin açıklanmasından bu yana onları birleştiren cinsel bağın derin kopuşunu çağrıştırıyor: "Bazen iğrenme hissediyorum: bedeni bana yabancılaştı, çekim bir gecede kayboldu, özellikle hijyen sorunlarının ortaya çıkmasından bu yana. Yakınlığımızda, ten tene temasta bir şey kırıldı. Bez takıyor, penisini çıkarıyor ve bana soruyor: "Peki, ne yapacağız?" Arzu ve çekim duyduğum adamı artık tanıyamıyorum. Yıkandıktan sonra bile, artık onun kokusu değil, hemşirenin bıraktığı koku. Karşımda yabancı bir beden var."
Bir zamanlar natürist olan kocası, vücuda büyük önem veriyordu. " Bana sık sık 'Dişler ve cinsel organlar her zaman temiz olmalı' derdi. Bugün, bu endişelerden tamamen habersiz görünüyor."
"Bayan C." ayrıca kocasının yeni, rahatsız edici "alışkanlıklar" edinmesinden de bahsediyor: "Her gün pornografik videolar izlemek için bilgisayarına giriyor. İlk başlarda garipti ama şimdi öğleden sonra tek başıma dışarı çıkıyorum ve o da yapması gerekeni yapıyor. Hatta duymasın diye kulaklık bile aldım."
"Bayan C." bu konuları çevreleyen kalıcı tabudan yakınıyor: "Briç kulübünde arkadaşlarım var ama hastalık ve mahrem yaşam üzerindeki etkisi hakkında nadiren konuşuyoruz. Örneğin kadınlar için tartışma gruplarına ihtiyacımız var."
Bakıcı geleceğe berraklıkla bakıyor: " Eğer kocam bir gün huzurevine girerse, daha da rahat olacağını, belki de başka kadınlara ilgi duyacağını düşünüyorum. Ama bu beni rahatsız etmiyor. Bana göre cinsellik güvenlik ve bırakma ile bağlantılı olmalı ve bu artık bugün mümkün değil."
Etik bir sorun
Dünya Sağlık Örgütü (WHO) ve Yüksek Sağlık Otoritesi (HAS) tarafından mahrem, duygusal ve cinsel yaşam artık temel bir hak olarak tanınıyor ve bu boyutların insan onuru için elzem olduğu hatırlatılıyor.
Ancak Alzheimer hastalarını kabul eden tıbbi ve sosyal kuruluşlarda kendimizi sıklıkla karmaşık durumlarla karşı karşıya buluyoruz: uygunsuz davranışlar, engellenme, rıza konusunda zorluklar veya ailevi kaygılar.
Les Jardins de Sainte-Marguerite huzurevi müdürü Thomas Chastagner'in açıkladığı gibi, bu " gizliliğe saygı, sakinlerin güvenliği ve toplum yaşamının talepleri arasında hassas bir denge bulma meselesidir. "
Seksolog Dr. Albert Barbaro da etik ve kişiselleştirilmiş desteğin önemini vurguladı: " Kuruma girerken, sakinlerin yakınlık ve cinsellik açısından beklentileri ve yaşam tarzı alışkanlıkları neden toplanmıyor? Etik düşünce, her bir kişinin haklarına ve duygusal ihtiyaçlarına saygı gösterilmesine izin vermeli ve hastalığın gerçekliğine ve kolektif çerçeveye uyum sağlamalıdır."
Var-Matin
